LA MALADIE INCONNUE

Dans cet article je vais vous parler de la maladie d’un petit garçon prénommé Martin. Il est atteint de cette maladie depuis l’âge de 6 mois, l’âge à laquelle le pédiatre l’a découvert.

Le texte qui suit, est l’histoire vrai de la maman de Martin.

« Martin est né en janvier 2007, à quatre mois son pédiatre s’est rendu compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. On a fait de nombreux examens et Martin a été hospitalisé pendant 6 mois (2 mois de réanimation et 4 mois en service de pneumologie). Un premier diagnostic est tombé et finalement après avoir passé une IRM le neuropédiatre s’est rendu compte qu’il ne s’agissait pas de la pathologie dont il nous avait parlé.

Quand nous sommes sortis de l’hôpital nous avons eu énormément de mal à trouver des professionnels. Les kinés refusaient de prendre Martin en charge, les médecins du village également. Les ambulances, du jour au lendemain, nous on dit : vous transporter n’est pas rentable…. Ça a été très difficile. Je ne dis pas que ça ne l’est plus aujourd’hui, car à partir du mois de juin 2014, il n’aura plus de pris en charge kiné. Mais disons qu’en grandissant c’est un peu plus facile.

La dystrophie musculaire congénitale est une forme de myopathie peu connue, mais elle n’est pas dégénérative, ce qui nous donne encore de l’espoir…. Martin a une forme sévère de la maladie au niveau respiratoire, c’est la raison pour laquelle il a une trachéotomie. Les médecins envisagent de le sevrer et de lui enlever. Après comme toutes les myopathies il a une faiblesse musculaire générale.

Comme Martin n’a pas de problème mental et qu’il a toujours été en avance intellectuellement, j’ai entamé rapidement les démarches auprès de l’éducation nationale pour qu’il aille à l’école. Mais je pensais que ça n’allait pas être facile : d’abord de trouver une AVS qui accepte d’aspirer* Martin, qui accepte de faire la formation théorique sur la trachéotomie et ses aspirations, tous cela à l’école d’infirmière (la formation pratique s’est faite à la maison). Suzanne l’AVS de Martin a accepté rapidement. Au début ça n’a pas été facile parce qu’aspirer efficacement demande un peu d’habitude et maintenant elle se débrouille très bien.

Les deux premières années de maternelles ont été difficiles. Martin a été très peu à l’école à cause de sa fragilité respiratoire et de tous les microbes… Malgré toutes ses absences et comme je l’ai beaucoup stimulé, il n’a pas pris de retard…. La dernière année de maternelle s’est très bien passée, l’enseignante avait été éducatrice spécialisée, ce qui nous a pas mal aidé. Elle connaissait bien le handicap, et il a été beaucoup plus présent à l’école puisqu’il a réussi à y aller la moitié du temps.

Suzanne a donc un contrat de 6 ans (18 heures par semaine). Elle s’occupe de Martin exclusivement. Elle l’accompagne tout le temps. Martin a besoin d’elle pour être aspirer, pour s’asseoir, pour l’aider à sortir ses affaires de son cartable, pour l’installer sur son motilo (cf photo 2)…. Elle n’a pas un moment de répit, même dans la cour elle est avec lui !!! C’est vraiment du travail à temps plein !!!! Si Suzanne n’était pas là Martin ne pourrait pas aller à l’école.

Quand Martin est absent une trop longue période, la SAPAD** nous octroie 3 h par semaine avec un enseignant.

Le rapport entre Martin et ses petits camarades se passe très bien. Les enfants sont très gentils avec lui. »

* aspirer : Suzanne aspire les sécrétions de Martin par sa trachéotomie avec une sonde. En faite, elle fait comme si elle le mouchait.... nous on avale nos sécrétions naturellement sans sans rendre compte, mais avec la trachéotomie, ça n'est pas possible, d'où la nécessité d'un aspirateur à mucosités...

** SAPAD : Service d'Assistance Pédagogique À Domicile. Ils ont pour mission d'apporter des solutions pour éviter la déscolarisation. .

PHOTO 1

PHOTO 2